Microbiotalk: "Faire tomber les barrières et les tabous dans le domaine de la santé des femmes"

Réputée pour son dévouement à faire progresser la santé des femmes, à briser les tabous et à améliorer les soins des patientes. Elle est spécialisée en obstétrique, gynécologie et oncologie. Elle est directrice du centre de gynécologie et de sexologie médicale de l'hôpital San Raffaele Resnati de Milan et professeur consultant au département de gynécologie et d'obstétrique de l'université de Vérone.

Fondatrice de la "Fondation Alessandra Graziottin", elle se consacre à l'amélioration de la santé des femmes et à la lutte contre la douleur.

Libérer la parole durant les consultations gynécologiques

La face cachée de la consultation gynécologique entre défis à relever et rêves à réaliser.

Donc : 

1. Les questions clés à se poser pour comprendre le contexte
2. Les enjeux méthodologiques
3. et la trahison de la douleur, ce premier "cri d’alerte du corps en détresse". C’est cela, la douleur. Le corps qui dit : « Écoute-moi, aide-moi », « J’ai besoin de soulager ma souffrance. »
    

Les questions pour poser le décor

• Qui est le premier et le dernier protagoniste de toute consultation médicale ? 
• Que signifie les symptômes ?
• Quelles sont les signes ?
• Et que veut dire poser un diagnostic ?

Premier point : le corps humain, notre corps, est le premier et le dernier acteur de toute interaction médicale, et pourtant, il est de plus en plus négligé et trahi.
Les symptômes sont des appels urgents à l’attention. Ce sont des appels à l’aide, notamment quand la douleur est au premier plan. Les signes sont les éléments objectifs qu’on peut observer grâce à un examen clinique attentif. Il faut savoir « lire » le corps, ce qui est aujourd’hui trop souvent oublié. Le mot « diagnostic », issu du grec, signifie reconnaître une maladie à partir de deux grandes sources d’information : les symptômes et les signes cliniques, auxquels s’ajoutent des examens ciblés. Il ne s’agit pas de multiplier les examens en espérant trouver quelque chose.
 

Qui prête attention aux symptômes douloureux ?

La douleur est le syndrome le plus négligé et banalisé. C’est cela, la trahison. Explications psychologiques : vous êtes anxieux, stressé, déprimé, vous vous sentez mal dans votre corps, changez de partenaire.
Quel est le sens de tout cela ? La douleur a une étiologie biologique solide, et la douleur sexuelle est la plus négligée de toutes.

Quels sont les obstacles ?

• Une formation médicale inadéquate, quasi nulle en médecine sexuelle.
• Des consultations chronométrées : 15 minutes, parfois même 12. Même pas le temps de demander : « Comment allez-vous ? »
• Des priorités économiques et financières;

Ma conviction : dans l’ombre de l’omission diagnostique, un changement est nécessaire.

Il faut investiguer activement les premiers signes de douleur, identifier les facteurs prédisposants comme l’endométriose, les douleurs pelviennes chroniques, le syndrome de la vessie douloureuse, la vulvodynie, le syndrome de l’intestin irritable, etc.
Le corps est une réalité, mais il est de plus en plus marginalisé dans la consultation médicale.

La télémédecine est une forme ultime de trahison. Le patient est le porte-parole de son propre corps. Chaque patient, qu’il soit enfant ou personne âgée, est ce porte-voix. Cette voix devrait améliorer le dialogue entre le corps et le médecin. Pourtant, elle est souvent interrompue dès la première minute.

Aujourd’hui, l’imagerie est devenue l’outil de diagnostic préféré, car nous avons le syndrome de St Thomas. "Nous croyons uniquement ce que nous voyons." Mais il s'agit là d'un point important, chaque maladie a une longue phase en dessous du seuil de visibilité, lors même que les dommages sont déjà là.

Ainsi, "vous accoucherez donc dans la douleur". "C’est normal d’avoir mal pendant les règles."

La douleur est normalisée depuis des millénaires, et pourtant, elle persiste.

Nous voyons aujourd’hui trois grands foyers de cette normalisation :

• les douleurs menstruelles et le syndrome prémenstruel ;
• l’aggravation menstruelle de maladies inflammatoires et auto-immunes Il peut s'agir d'endométriose ou d'un syndrome de douleur vésicale, vulvodynie, asthme, épilepsie,
• et les douleurs liées à la ménopause (arthralgies, cystites, douleurs sexuelles).

Quelle est la vérité sur la douleur ?

Il s'agit là d'une vérité universelle majeure pour chaque être humain et chaque animal. La douleur est presque toujours causée par un dommage biologique microscopique. Ce dommage déclenche un stress biologique. Et le microbiote intestinal est la première cible de ce stress, qu’il soit physique ou psychologique. Cela active notre système immunitaire, notre armée intérieure, ce qui déclenche une inflammation, un micro-feu dans le corps. Une guerre intérieure qui, si elle dure, épuise notre énergie vitale.

Nous avons alors deux options :

• La première consiste à éliminer le facteur étiologique, à limiter les dommages et à restaurer l'intégrité anatomique et fonctionnelle des tissus grâce à ce que nous appelons l'inflammation aiguë « résolutive ».
• Mais si nous ne reconnaissons pas l'étiologie de la douleur, si nous n'éliminons pas cette cause ou si les dommages sont trop graves, le facteur nuisible persistant créera une inflammation chronique, non résolutive et très destructrice, qui ne laissera que des cicatrices à la fin..

Ma métaphore s'applique donc à toutes les maladies, dans toutes les parties de notre corps. Considérons l'histoire naturelle d'une maladie comme un film, en deux temps.

• La première fois, nous n'avons que des symptômes. Les premiers photogrammes du film, et c'est là que je peux changer l'intrigue.
• Si j'attends de voir la lésion au bout de huit à douze ans, comme dans l'endométriose, ou si je pense au cancer du sein. Un centimètre de cancer du sein, au stade 1, contient 1 000 000 000 de cellules et a commencé dix ou quinze ans auparavant. Vous comprenez donc que nous sommes arrivés trop tard, et mon défi est d'aller plus loin.

C'est pourquoi je suis si reconnaissante de travailler avec ce groupe fantastique.

Si je regarde cette fille, elle doit faire face à 450/480 cycles. Il y a cent ans, nous en avions 140/150. Nous avons donc triplé les périodes. Et cela signifie que l'inflammation associée aux règles a triplé.

Quelle est l'ampleur de la douleur qui peut et doit être évitée chez cette jeune fille ?

Examinez les données. En Italie, nous disposons des mêmes données. Il ne s'agit que d'une donnée provenant du Royaume-Uni : 76 % des gynécologues normalisent la douleur. La grande majorité des gynécologues estiment donc qu'il est normal d'avoir des douleurs pendant les règles. Et plus l'adolescente est jeune, plus elle néglige la vérité biologique et l'intensité de la douleur.

Autre métaphore lorsque je parle d'endométriose. L'endométriose est une guerre civile biologique. C'est notre armée contre nos tissus. À l'intérieur du corps, il s'agit d'une bataille immunitaire avec des combats génétiques, endocriniens et microbiologiques. J'ai fait une présentation à ce sujet lors du congrès international qui s'est tenu à Dubaï il y a tout juste dix jours. Les pertes physiques et émotionnelles sont énormes. C'est là l'essentiel.
 

Et que se passe-t-il lorsque nous nions l'évidence biologique de la douleur ?

La douleur change de nature. Au début, elle est nociceptive, disons-nous. Envoyer un ami qui dit : « Attention, il y a quelque chose qui ne va pas ». « Faites quelque chose ». Mais si nous nions que quelque chose ne va pas, biologiquement parlant, et qu'il y a une bataille à l'intérieur du corps, alors elle devient une maladie en soi. Elle devient neuropathique et indisciplinaire. Cette énorme inflammation se propage alors jusqu'au cerveau et constitue la première cause de dépression. La neuroinflammation est à l'origine de la dépression associée à la douleur chronique.

Lorsque les rapports sexuels sont douloureux, par exemple, les troubles de la douleur sexuelle, la vestibulodynie, la douleur à l'entrée du vagin, les cystites récurrentes, que dois-je faire ? Il s'agit d'un de mes articles, très bien commenté par l'évaluateur.

• Je devrais avoir cette photo sur mon bureau, comme je l'ai fait, même à l'université, parce que nous devons partager le langage, l'image des organes génitaux. C'est un de mes résidents.
• Les mots
• Symptômes, étiologie et signification. Chaque symptôme a une signification. Nous devons le communiquer au patient et aux autres collègues.
• Le rôle du plancher pelvien dans la douleur. La biomécanique de la douleur dans les organes génitaux, 50 % de l'étiologie est le muscle. Personne n'y prête attention.
• Puis la stratégie pour guérir la douleur et améliorer la sexualité.

En examinant le muscle du plancher pelvien, j'explique à ma patiente qu'il s'agit d'une porte à double tranchant. S'il est tendu comme ceci, et je le vois immédiatement à partir de ce point entre le vagin et l'anus, s'il se rétracte comme ceci, cela signifie que le plancher supérieur est très tendu et qu'elle aura certainement des douleurs lors des rapports sexuels, de la constipation et des cystites récurrentes, rien qu'en regardant les organes génitaux.
Et si je vois ce plancher pelvien resserré, je connais la comorbidité : Douleur vulvaire, symptômes des voies urinaires inférieures, cystite, incontinence par impériosité, constipation.

Comment évaluer la douleur ?

L'échelle visuelle de la douleur. Mais je le fais aussi, c'est très simple. Utilisez trois couleurs le long du mois pour voir l'intensité de la douleur que vous avez pendant les règles ou à d'autres moments. Cela m'aidera à repérer l'aggravation de la douleur pendant les règles ou au moment de l'ovulation et à aider ma patiente à suivre un traitement sélectif.

• Les points clés sont donc un meilleur traitement de la part des professionnels de la santé, car la douleur est essentielle, et c'est le principal témoin de notre travail.
• Deuxièmement, le rôle du microbiome dans les cellules des femmes, fantastique, dans l'ombre de la conscience clinique.
• Améliorer la collaboration patient-médecin et la communication.
   

Ainsi, nos professionnels de la santé, les infirmières, les kinésithérapeutes, les médecins, bien sûr, devraient être mieux formés au diagnostic et au traitement de la douleur et des problèmes de santé connexes, et suivre « les bons mots », parce que c'est vraiment utile pour la télépratique.

En conclusion, la douleur des femmes devrait être reconnue comme un avertissement biologique, et non ignorée ou normalisée. C'est le principal message que je retiens.
Les médecins ont besoin de meilleurs outils, d'une meilleure formation, de croire et d'écouter les femmes. Activer le cerveau. Si vous avez mal, c'est que quelque chose ne va pas. Rien de mystérieux ni de difficile.
Le microbiome joue un rôle crucial, fantastique, une autre conversation.
Une meilleure communication, « les bons mots », et merci beaucoup de m'avoir écoutée.

Une consultante spécialisée dans les industries culturelles et créatives. Elle a remporté le titre de Pionnière de l'année des Sexual Freedom Awards (2019), a été nommée pour le titre d'Étoile montante de l'année aux DIVA Awards (2020), et a reçu une distinction hautement recommandée pour le titre de Jeune entrepreneur de l'année aux DIVA Awards (2023). Son premier livre, « V : An Empowering Celebration of the Vulva and Vagina », a été publié par Penguin Random House en 2023. Elle est également une oratrice accomplie, qui s'est produite sur scène, à la télévision, à la radio et en podcast.

Je suis Florence. Je suis la fondatrice du Vagina Museum à Londres, et comme l'a dit Emilie, c'est le premier musée en briques et en mortier au monde consacré à l'anatomie gynécologique.

Voici l'une de nos expositions, le Tampon pailleté, ou comme nous aimons l'appeler, notre « Glampon ». Tout a commencé en 2017 avec un tweet. C'est le vrai tweet quand j'ai fondé le Musée du vagin.

Je faisais des recherches pour une vidéo où j'avais fait le top 10 des pénis d'animaux, et je voulais faire un suivi, le top 10 des vagins d'animaux, et je ne pouvais pas trouver d'informations nulle part sur les vagins d'animaux. Et il s'avère qu'il y a un préjugé scientifique contre la recherche sur les organes génitaux des animaux, même féminins, et pas seulement humains. Une de mes amies venait d'aller en Islande et m'a dit qu'elle avait visité le musée du pénis. Elle m'a dit : « Il y a peut-être un musée du vagin où tu peux aller et demander à son conservateur ». J'ai donc consulté Internet, et il n'y avait pas de musée du vagin.

J'ai donc tweeté : "Les gens, il y a un musée du pénis en Islande, mais aucun musée du vagin nulle part. Qui veut en créer un avec moi ?" Dès que j'ai tweeté, je me suis dit : "Oh non, je veux vraiment en créer un. Ce n'est pas qu'une blague." J'ai donc commencé par faire des pop ups.

Voici l'un de nos bénévoles, Alex, et nous lors d'un festival de musique au Pays de Galles. Nous avons organisé des pop-ups dans tout le pays, et nous sommes également allés à Paris pour une conférence sur la sexualité dans la communauté des personnes handicapées. Nous avons ensuite déménagé plusieurs fois, puis nous avons trouvé notre maison à long terme ici, dans l'est de Londres. Voici l'une de nos expositions « All about endometriosis » (Tout sur l'endométriose).

Vous vous demandez peut-être pourquoi vous faites tout cela ?

Un tweet, c'est drôle, mais ça ne peut pas être la base d'un musée entier. Il s'agit donc de nos valeurs officielles, de nos objectifs caritatifs et de notre mission. Mais si je pouvais résumer tout cela, il s'agirait de déstigmatiser l'anatomie gynécologique, parce que, comme c'est le but de toute cette conférence, l'anatomie gynécologique est tellement stigmatisée.

Je vais vous donner un exemple. Je pourrais en donner des milliers d'autres. En fait, j'ai un exposé d'une heure entier où je ne parle que de cela :

- Il s'agit d'une publicité pour un savon intime datant des années 1970, et comme vous pouvez le voir, on peut y lire « Le problème des odeurs que les hommes n'ont pas ». Ils ciblent donc spécifiquement les femmes en leur disant que leurs organes génitaux sentent mauvais et qu'elles doivent utiliser notre savon pour que leur mari ne les déteste pas. Et vous pensez que c'est une blague ? J'ai de vraies publicités d'archives.
- Il y en a une où une femme frappe à la porte de la chambre de son mari parce qu'il l'a littéralement exclue de la chambre en lui disant : « Je ne veux pas avoir de relations sexuelles avec toi », et on lui répond : "Vous avez ce problème ? Utilisez notre savon." On se dit alors qu'il s'agit d'une histoire d'il y a cinquante ans. Est-ce que ce genre de choses se produit encore aujourd'hui ? Bien sûr que oui.
- Voici un arrêt de bus, une publicité, qui se trouve littéralement à deux minutes de chez moi. Il s'agit d'une publicité pour une société appelée Daye, qui a créé un tampon que l'on utilise, que l'on envoie par la poste et qui est testé, ce qui permet de diagnostiquer les IST et d'autres maladies. Dans la publicité, on voit un spéculum de l'époque romaine, puis un spéculum des années 1800, et on peut lire : « Le futur est là », et ce que l'on pourrait voir s'il n'y avait pas le ruban adhésif serait un modèle d'utérus avec un tampon à l'intérieur du vagin pour faire la démonstration de leur produit. Mais quelqu'un de ma région, qui habite probablement à quelques minutes de là, a décidé que voir un utérus et un vagin avec un tampon à l'intérieur était tellement horrible qu'il l'a recouvert de ruban adhésif, et il a même recouvert toutes les mentions des mots « tampon » et « vagin » dans le texte. Et cela s'est passé, je veux dire, il y a quelques mois.

Et pourquoi la stigmatisation est-elle mauvaise ?

C'est parce que la stigmatisation conduit à des choses comme la désinformation. Par exemple, voici un vrai tweet d'un adolescent qui dit : "Les tampons ne devraient pas être gratuits. Pourquoi tout le monde continue-t-il à dire qu'ils devraient l'être ? Si vous ne pouvez pas contrôler votre vessie, ce n'est pas le problème du contribuable." Et je suis sûr que tout le monde ici comprend que le sang menstruel, bien sûr, provient de l'utérus et non de la vessie. Et cela se passait en 2016. Il est peut-être bon de savoir qu'après avoir envoyé ce tweet et qu'il soit devenu viral, sa petite amie l'a largué. Vous pourriez vous dire : "Qu'est-ce que ça peut faire qu'un adolescent sur Twitter pense ce genre de choses et qu'il se trompe dans les faits ?
Le fait est que les garçons sur Twitter finissent par devenir des hommes influents et puissants.

Par exemple, dans le Michigan, en 2012, un politicien s'est vu interdire de débattre de l'avortement en prononçant le mot « vagin » à la Chambre des représentants. Bien entendu, ce n'est pas vraiment le mot « vagin » qui a dérangé les républicains. C'est parce qu'elle parlait d'avortement et qu'ils voulaient trouver une raison de l'empêcher de parler d'avortement, mais ils ont utilisé la honte du vagin pour y parvenir.

Alors comment lutter contre cette stigmatisation, cette désinformation et ces mauvaises politiques ?

La première chose à faire est de commencer dès le plus jeune âge.
Par exemple, "Sex Education". Cette émission pose la question suivante : « Comment peut-on enseigner aux jeunes ce qu'est le sexe, les vagins et toutes ces choses ? » Il s'agit d'une capture d'écran d'un épisode où une photo de vulve a été diffusée parmi les élèves, et c'est toute une histoire, et ils font tous ce moment Spartacus. C'est mon vagin. Non, c'est mon vagin. Et c'est très puissant parce que la fille en haut à droite a sa propre histoire qui raconte comment elle a été très gênée par l'apparence de sa vulve. Le fait qu'elle se lève et dise que c'est non, que c'est mon vagin, est très fort. En fait, le Musée du vagin nous a conseillés pour cet épisode, et nous les avons aidés à mettre en place certaines des ressources que vous voyez ici.

Et bien sûr, au musée du vagin, nous lançons de nombreuses initiatives pour aider à lutter contre la stigmatisation et la désinformation.

Par exemple, nous avons de nombreuses expositions.

Vous pouvez voir ici, dans ce coin, une exposition. Il s'agit de vraies paires de culottes que moi et mon conservateur avons sorties de nos propres tiroirs. L'une de ces paires de culottes est la mienne. Je ne vous dirai pas laquelle. Vous pouvez le deviner. La raison en est que nous avons appris que beaucoup de gens ne savaient pas que le blanchiment du gousset de la culotte est une chose tout à fait normale. Entre la puberté et la ménopause, le pH de nos vagins est d'environ 3,8. Ils sont acides. C'est pourquoi on blanchit nos sous-vêtements. Beaucoup de gens ne savent pas que c'est normal et pensent qu'ils sont malades d'une manière ou d'une autre, et, vous savez, ils ne demandent jamais à leurs amis, ils ne veulent pas faire perdre du temps à leur médecin, alors ils vivent toute leur vie en se sentant mal à ce sujet. Nous exposons donc ces culottes pour montrer qu'il s'agit d'une chose tout à fait normale. Lorsque nous l'avons diffusée sur les médias sociaux, vous pouvez voir ici que nous avons eu 1 000 000 d'engagements, 5 000 000 de personnes l'ont vue parce qu'il y avait tellement de gens dans le monde qui ne connaissaient pas cette information. Et comme vous pouvez le voir, cela a été rapporté dans tous les médias.For example, we have many exhibits.

Nous organisons également des événements communautaires où nous impliquons les gens d'une autre manière.

Ce dessin provient d'un atelier de dessin au cours duquel un enfant a dessiné sa mère enceinte. Ce petit bébé est donc son futur frère ou sa future sœur.
Nous menons également des campagnes, des campagnes de marketing, des campagnes de sensibilisation.

Ceci est tiré de la campagne que nous avons menée lorsque nous avons ouvert nos portes après les fermetures, les fermetures de COVID, et qui s'intitulait Open Soon. Nous avons demandé à 52 artistes de créer des œuvres d'art pour nous, qui ont été exposées dans tout Londres. Nous avons reçu trois plaintes, ce qui, à mon avis, était trop peu.

J'ai également écrit un livre pour Penguin Books. Il s'intitule "V, an empowering celebration of the vulva and vagina" (V, une célébration stimulante de la vulve et du vagin), qui traite de ces choses, de la manière de les déstigmatiser. C'est un livre sur la santé et l'anatomie, mais aussi sur la culture, la religion et le langage.

On peut se demander si ces initiatives sont efficaces.

Je pense que la réponse est oui.

Voici deux exemples de cartes de commentaires que nous avons trouvées dans le musée. Vous pouvez voir ici que quelqu'un dit :

• "Qu'est-ce que c'est que ce bordel ? J'ai étudié, je vais bientôt être diplômé. Cela n'est jamais enseigné dans un cours d'anatomie d'une université du groupe Russell." Et je veux dire que le contenu du Musée du Vagin est très basique, alors s'ils n'apprennent pas cela, je m'inquiète de ce qu'ils apprennent, et ce n'est probablement rien.
• Sur la droite, vous pouvez voir une personne qui a écrit : "J'ai 11 ans et je suis venue ici aujourd'hui avec ma tante. J'ai l'impression qu'on ne nous apprend jamais vraiment ce genre de choses à l'école ou ailleurs. Girl, power".

Je suis donc très fière que nous ayons pu avoir une influence positive sur sa vie, mais je pense qu'il est très intéressant que, même à 11 ans, elle comprenne qu'il y a déjà beaucoup de stigmates, et que c'est pour cela que nous devons commencer cette éducation si tôt.

Merci beaucoup, et j'espère que vous viendrez visiter le musée du vagin.

Chercheuse postdoctorale à l'université d'Anvers, elle se spécialise dans la relation complexe entre les femmes et leurs microbiotes. Passionnée par la réduction des écarts de santé entre les sexes, elle joue un rôle clé dans Isala, le premier projet scientifique citoyen au monde qui permet aux femmes d'explorer leur microbiome vaginal d'une manière révolutionnaire et sans tabou. Leurs recherches permettent de cartographier le microbiote, d'examiner les influences du mode de vie et de mettre au point des diagnostics basés sur le microbiome. Par la recherche, la défense des droits et l'éducation, le Dr Ahannach s'efforce de donner aux femmes les connaissances nécessaires pour prendre leur santé en main et contribuer à un changement durable dans le domaine de la recherche sur la santé des femmes.

Je m'appelle Sarah et je suis chercheuse principale à l'Université d'Anvers. Aujourd'hui, je vais vous parler du microbiome vaginal. J'ai eu droit à de belles introductions sur la santé des femmes, sur le microbiome, sur toutes sortes de sujets qui sont tabous. Je vais approfondir l'un d'entre eux. Je n'ai donc pas besoin de vous dire que nous sommes ici aujourd'hui pour parler d'un sujet qui n'a pas fait l'objet de suffisamment de recherches et qui a été à peine abordé. Mais c'est aussi très important dans la mesure où près de 80 % des femmes ont des problèmes d'infections récurrentes, mais aussi de fertilité, de complications liées à la grossesse, etc. Ces problèmes n'ont pas fait l'objet de recherches suffisantes, et nous ne savons pas pourquoi.

Mais je ne veux pas non plus en faire une révolution rose, comme les femmes pour les femmes. Si le microbiome vaginal n'est pas équilibré, il peut être lié à des naissances prématurées, à des infections néonatales et même à d'autres problèmes, non seulement chez les femmes et les enfants, mais aussi chez les hommes. Les hommes sont également concernés. Il ne s'agit donc pas d'une révolution rose. Elle touche tout le monde. Nous aimons l'appeler notre troisième génome, mais l'intestin est le deuxième génome, parce que, vous savez, cent pour cent des gens ont encore un intestin.

Néanmoins, ce que nous avons réalisé, c'est que de nombreuses recherches ont été menées en collaboration avec les hôpitaux, ce qui est très pertinent. Mais nous ne savons pas ce qu'est un microbiome vaginal généralement sain si nous étudions toujours les femmes qui ont une complication. Et si vous ne savez pas ce qu'est la santé, comment pouvez-vous mieux comprendre ce qu'est la maladie ? Ainsi, en plus de savoir ce qu'est le microbiome, nous étudions également les mécanismes de ce qu'il fait et comment il fonctionne. Nous ne savons pas non plus qu'il n'existe pas de modèle animal pour le vagin.

Il n'y a pas de vagin anatomique qui ressemble à celui des humains, mais il n'y a pas non plus d'animal qui possède un microbiome similaire à celui du vagin des humains. Nous étudions d'ailleurs le microbiome vaginal des bonobos, nos proches parents, et ils n'ont pas le même microbiome vaginal. Article à paraître. Nous avons donc décidé d'adopter l'approche de la science citoyenne pour atteindre un large éventail de femmes et les aider à contribuer à nos travaux scientifiques. Elles ne se contentent donc pas de poser des questions, elles participent également à la collecte de données, elles donnent leur avis, et nous avons publié un article sur ce sujet, expliquant pourquoi la science citoyenne est très pertinente.

Mais je vais tout de suite passer à notre exemple, le projet Isala. Le projet Isala porte le nom d'Isala van Dies, la première femme médecin de Belgique. Elle n'avait pas le droit d'étudier la médecine, elle a donc dû aller en Suisse. Elle a étudié la médecine là-bas, est revenue en Belgique et on lui a dit : « Ah, vous n'avez pas le droit d'exercer la médecine ». Elle est donc allée au Royaume-Uni, elle est revenue et elle a fait changer la loi. Elle est donc un modèle, et nous avons donné son nom à un projet. Ce qui est unique dans notre projet Isala, c'est que nous avons de nombreux objectifs scientifiques. Notre objectif général est de cartographier le microbiome vaginal des femmes et des femmes en bonne santé, d'une manière générale, dans le monde entier. Mais nous voulons aussi étudier l'impact du mode de vie et des facteurs environnementaux sur le microbiome. Nous voulons également étudier les capacités bénéfiques des lactobacilles.

Nous avons une grande base de données avec toutes sortes de bactéries vivantes que nous étudions dans nos laboratoires. Ce qui rend notre projet unique, c’est qu’il a aussi des objectifs sociétaux. Nous voulons briser le tabou autour de la santé des femmes. Nous voulons parler de sujets intimes. Nous voulons aussi rejoindre une recherche interdisciplinaire sur ces thématiques. Ce n’est pas juste une question de microbiome, comme on nous l’a souvent appris. C’est aussi une question de douleur, de tabou, de culture. Et nous voulons aussi donner plus de visibilité aux femmes dans la science.

Pour cela, nous utilisons plein d’outils de communication scientifique. Nous essayons d’utiliser des infographies, les réseaux sociaux, des blogs variés, pas juste un formulaire de consentement en noir et blanc, ennuyeux à lire. Nous avons lancé le projet en mars 2020, en cherchant 200 participantes. Et beaucoup nous disaient : “Oh, personne ne voudra faire un prélèvement vaginal, c’est un peu dégoûtant.” Et on se disait, peut-être que c’est juste nous, chercheuses, qui trouvons ça passionnant, et que personne d’autre ne le trouve cool.

Mais en fait, en dix jours, plus de 6 000 femmes se sont inscrites. Elles nous envoyaient des messages du type : “Enfin un projet qui parle de nous, enfin un projet pour nous.” C’était vraiment touchant. Et ça nous a donné l’élan pour continuer, même sans financement au départ. On a publié dessus. Et pour celles et ceux qui connaissent la Belgique, c’est évidemment proche de la France, mais nous avons commencé dans la partie nord, néerlandophone. Comme vous pouvez le voir, nous avons reçu des prélèvements de toute la Belgique, des grandes villes aux plus petits villages. Les femmes ont fait le prélèvement chez elles et l’ont envoyé au labo.

Ce que je veux dire ici, c’est que notre participante la plus âgée avait 98 ans. Elle vivait en maison de retraite. Ses petites-filles ont aussi participé, et nous l’avons beaucoup accompagnée, notamment pour l’aider à remplir le questionnaire par téléphone.

La première question, c’était : quelles sont ces bactéries qui vivent dans le vagin ?

On connaissait les lactobacilles, mais on ne savait pas à quel point ils étaient présents dans la population générale. Ces deux graphiques montrent un peu la même chose. Dans le premier, chaque ligne représente une participante. Si vous vous dites “ce graphique est un peu confus”, c’est parce qu’on voit beaucoup de couleurs répétées. Mais justement, ça montre que beaucoup de femmes sont dominées par un seul type de bactérie.

Le camembert résume la proportion des femmes selon les bactéries dominantes. Le bleu, par exemple, c’est Lactobacillus crispatus, associé à une bonne santé, et c’est la bactérie dominante chez la majorité. On a aussi Lactobacillus iners, dont on ne connaît pas encore bien le rôle — parfois bénéfique, parfois non. Et d’autres types de bactéries aussi.

La question suivante, c’est : à quel point nos vagins sont-ils en bonne santé ?
Et bien… plutôt en bonne santé, si on compare avec des études menées uniquement à l’hôpital, auprès de femmes consultant en gynécologie. Mais tout le monde ici sait que peu de femmes vont à l’hôpital pour un simple contrôle de routine.

Nous avons trouvé qu’environ 80 % des femmes de l’étude étaient dominées par des lactobacilles. Et ces bactéries travaillent ensemble. Ce n’est pas une seule espèce qui fait tout. Elles s’aident mutuellement. C’est comme une forêt : ce sont toutes les espèces ensemble qui créent un écosystème sain.

Nous ne communiquons pas nos résultats uniquement dans des articles scientifiques ennuyeux. Sur notre site web, on donne du contexte sur le microbiome. Chaque participante reçoit son profil, accompagné d’explications et de nuances. Par exemple, on explique ce qu’est Lactobacillus crispatus, où on le trouve, ce qu’il fait, etc. Nous avons aussi créé une page dédiée aux professionnels de santé. Comme l’a dit un professeur tout à l’heure, beaucoup de gynécologues ne connaissent pas bien le microbiome. Un jour, l’un d’eux m’a même dit qu’il ne croyait pas au microbiome.

Mais ce que je trouve formidable, c’est que depuis 2020, nous sommes maintenant présents dans presque 15 pays sur 5 continents. Et comment cela s’est-il fait ? On donnait une conférence, et des chercheurs venaient nous voir : “On veut aussi étudier le microbiote vaginal dans notre pays.” Et nous, on répondait : “Super, on partage tout !” On leur donnait nos protocoles, on les aidait. Maintenant, nous sommes présents au Cameroun, au Nigeria, à Singapour… Certains projets sont en cours de mise en place, d’autres déjà actifs.

• Sur cette image, vous voyez Lekki, au Cameroun. Le projet porte le nom d’un modèle féminin local. Josiane, qui le mène, a dû discuter avec le chef de la tribu pour obtenir l’autorisation de parler avec les femmes et faire les prélèvements.
• On a Dora au Nigeria, Laura au Pérou.
• Au Pérou, on travaille dans l’Amazonie, sur la côte et dans les montagnes. Pour atteindre certaines régions amazoniennes, il faut prendre un bateau — ces femmes n’ont jamais été testées. Et ce sont toujours des chercheuses locales qui mènent les études, ce ne sont pas des scientifiques occidentales blanches qui débarquent pour “étudier les autres”.

On a publié là-dessus, et on découvre que le microbiome varie beaucoup selon les pays, influencé par des facteurs très divers.
Notre question : quels sont les facteurs qui influencent le microbiome vaginal ?

Voici un graphique (un peu ennuyeux) issu de notre publication, mais je vais vous l’expliquer. Dans le projet Isala, les femmes ont rempli un questionnaire de 45 minutes. Et des milliers l’ont fait ! Ça montre leur enthousiasme. Qui remplit volontairement une enquête aussi longue sur sa santé mentale, physique, etc. ? On a observé que le fait d’avoir été enceinte — même sans accoucher — a un impact sur le microbiome. Il y a une vraie différence entre les femmes qui n’ont jamais été enceintes et celles qui l’ont été.

On a aussi étudié l’âge : après la ménopause, les fluctuations hormonales changent et le microbiome devient plus diversifié — ce qui peut rendre les femmes plus vulnérables aux infections. On a aussi vu l’impact des hormones pendant le cycle menstruel, et celui de la pilule contraceptive — un sujet très discuté en Belgique.
Les femmes nous demandaient : “Quel est le lien avec l’alimentation ?” Et nous, on se disait : “Mais quel lien ?” On nous a toujours appris que l’intestin, la reproduction, c’était des systèmes séparés.
Mais en fait, tout est lié. On a vu que certains aliments ont un effet. Pour l’instant, ce sont des associations, donc on mène des études pour comprendre la causalité.

Il pourrait exister un axe intestin–vagin.
Peut-être à travers le périnée, ou une absorption par l’intestin qui influerait sur le système immunitaire et le microbiote vaginal… plein de théories, car ce sont des domaines encore peu explorés. C’est nouveau.

Nous communiquons aussi ces résultats au grand public. Mais ce qu’il faut retenir, c’est qu’en réalité, on ne sait expliquer que 10 % du microbiome vaginal. Et seulement 7 % du microbiome intestinal. Donc 10 %, c’est déjà pas mal ! Il faut vraiment inclure tout le monde dans la recherche — pas seulement les populations riches et blanches. On fait des focus groupes avec des personnes très différentes : “Pourquoi participeriez-vous à une étude ?” “Qu’est-ce qui est important pour vous ?” On a compris que :

• La connaissance, c’est important.
• Le langage utilisé aussi : les mots comptent.
• La confiance : tout le monde ne fait pas confiance aux scientifiques. On fait parfois plus confiance à son médecin, son pharmacien, ou sa gynécologue.
• Le tabou : on croit parfois qu’un groupe est fermé, et en fait il est très ouvert. On a été surpris.
• Il faut aussi faire preuve de subtilité.

On entre maintenant dans de nouvelles phases du projet. L’un des projets actuels s’appelle Rufaida, et il se déroule pendant le Ramadan. Nous étudions l’impact du jeûne et de l’alimentation sur les microbiotes vaginal et intestinal. Un milliard de femmes dans le monde sont musulmanes et jeûnent un mois par an — et ça n’avait jamais été étudié.

C’est fou, non ? Et il y a plein de théories sur le sujet : fermentation bactérienne, timing des repas, régimes alimentaires... Qui ici connaît quelqu’un qui pratique le jeûne intermittent ou le régime cétogène ? Il y a souvent des gens qui hochent la tête. Donc ce n’est pas seulement ce que l’on mange, mais quand on le mange. Et on étudie en ce moment l’impact sur l’intestin et le vagin.

Les femmes participantes font des prélèvements avant, pendant et après le Ramadan. En ce moment même, c’est le Ramadan, et je participe moi-même à l’étude. L’an dernier, nous avons seulement fait un questionnaire, et nous avons déjà vu que les femmes rapportaient moins de stress et plus de sentiment de communauté durant cette période. Je suis curieuse de voir si on observe aussi cet effet au niveau du microbiote.

Et pour finir, l’an dernier, nous avons lancé un concours photo d’iftar (le repas du soir). On a reçu des dizaines de photos. Les trois plus belles ont été récompensées. C’est donc vraiment une recherche participative, communautaire. Ce n’est pas juste : “Envoyez-nous vos échantillons.” C’est bien plus que ça.

Peut-être que l’an prochain, je pourrai vous parler des résultats ? En attendant, je remercie toute l’équipe en Belgique et nos collaborateurs à l’international. Et je vous remercie pour votre attention.

Nous avons reçu de très nombreuses questions. Je vais en prendre quelques-unes. La première est pour Florence.

Depuis que vous avez commencé votre travail, avez-vous observé des progrès ou au contraire un retour en arrière concernant les sujets liés au vagin ou à la santé génitale féminine ?

Oh, c’est une question intéressante. À travers mon travail au musée du vagin, on a vraiment vu une évolution positive dans la manière dont les gens parlent de l’anatomie gynécologique. Je pourrais vous donner plein d’exemples de moments où j’ai changé l’avis des gens et amélioré leur quotidien.
Mais, à une échelle plus large, on observe aussi une chose : le monde devient de plus en plus polarisé — et les données le confirment. Et les droits des femmes font évidemment partie de cette dynamique. Ce n’est pas juste une question politique : il y a aujourd’hui davantage de honte, notamment sur Internet, où les femmes sont critiquées pour leur manière de s’habiller, leur apparence, etc.
Mais d’un autre côté, on observe aussi une grande vague de soutien. Donc... difficile de trancher. Dans certains domaines, oui, on progresse. Dans d’autres, non.
 

Merci Florence. Une question pour Sarah maintenant. Vous avez mentionné la « sororité Isala » et des projets « filles » comme le projet Nuna. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

Oui, bien sûr. En fait, on reçoit aussi des questions via Instagram ou les réseaux sociaux. Des femmes nous disent : “Je porte tel type de sous-vêtements, quel est le meilleur tissu ?” Et nous, on se disait : “Bonne question… mais on n’a pas vraiment de réponse.” Et en même temps, on ne veut pas créer une société où la gynéco vous donne une liste de tout ce que vous devez faire pour être parfaite... et où malgré tout, certaines auront des infections — parce que parfois, c’est juste lié à la génétique ou au système immunitaire.
Alors on a lancé une étude, et on s’est dit que ce n’était pas seulement une question de culotte, mais aussi de produits d’hygiène menstruelle. Tous les mois, on les utilise, et ils n’ont jamais été étudiés en lien avec le microbiote. Récemment, on a parlé de la présence de produits chimiques ou toxiques, mais pas vraiment de leur impact sur la santé.
Donc on a lancé le projet Luna. Il implique 100 femmes, certaines sous pilule, d’autres non. Chaque mois, elles utilisent un produit menstruel différent : tampon, serviette, cup, et deux types de culottes menstruelles (coton et synthétique). Elles nous envoient ensuite des échantillons que nous analysons.
On mène des études similaires au Pérou et au Cameroun. On espère pouvoir comparer les données. D’ailleurs, dès l’étude Isala initiale, on avait vu que les serviettes hygiéniques étaient associées à un microbiote plus diversifié. Donc on voulait creuser plus loin : est-ce dû au produit lui-même ? À la manière dont il est porté ? C’est ce qu’on explore.

Merci Sarah. Une question pour Alessandra : Comment ouvrir la parole des femmes pendant une consultation médicale ?

• Si vous n’avez pas les récepteurs… il n’y aura pas de dialogue. D’abord, il faut être formé à prendre une anamnèse complète.
• Ensuite, il faut écouter attentivement la douleur, car elle est souvent le symptôme principal.
• Et enfin, il faut actualiser ses connaissances sur la physiopathologie. Car la douleur n’est que la partie visible de l’iceberg.

En tant que médecin, je dois comprendre les mécanismes qui entretiennent cette douleur. Si je ne les connais pas, il n’y a pas de conversation possible. C’est pourquoi je suis si critique sur le niveau de formation actuel. Nous lisons tous des publications, mais aux États-Unis, une étude a montré qu’un interne passait 1h30 auprès des patients… et 5h30 sur son ordinateur. Alors je vous pose la question : soigne-t-on des patients, ou soigne-t-on des documents ?

Si on ne remet pas le corps au centre comme le protagoniste principal, je ne vois pas d’avenir très brillant. Il y a beaucoup d’idéologie, et on perd l’essence même de la médecine. Il y a beaucoup à changer. Mais nous sommes engagés. Et ensemble, avec des regards différents mais un objectif commun, on peut améliorer les choses.

Merci Alessandra. Question pour Florence. Comment éduquer les jeunes générations à la santé intime ?

Très grande question. Il y a plusieurs manières.

• L’école, évidemment. Mais je pense qu’on se concentre trop sur l’école seule.
• L’éducation doit aussi se faire à la maison. Les parents doivent se sentir à l’aise pour expliquer ces choses. Beaucoup de visiteurs du musée me disent : “J’ai un enfant en bas âge, je veux lui parler de son corps, mais je ne sais pas comment appeler les parties intimes, je me sens mal à l’aise.” Et je leur dis : “Même s’il a trois ans, dites-lui le mot juste : vulve. Ce n’est pas bizarre. C’est mieux que de dire 'foufoune', 'minou', ou 'petit devant'.” Ces euphémismes transmettent l’idée que c’est une partie honteuse qu’il faut cacher.
• On peut aussi agir via la culture sur la jeune génération et normaliser la discussion. En Suède, il existe un dessin animé très mignon, qui s'appelle, excusez-moi par avance pour mon suédois, “Snoppen och Snippan” — un petit pénis et une petite vulve qui parlent pour expliquer leur rôle aux enfants.

Bref, il faut que ça passe par tous les canaux de la société, pas juste un. Merci Florence.

Vous souhaitez ajouter un mot ?
Alessandra: Juste pour insister sur un point : beaucoup de femmes continuent de nommer le vagin, la vulve. Elle disent, aussi : “mon vagin est sec” alors qu’elles parlent de la vulve.
C’est pour ça que je recommande que tous les médecins aient une image anatomique sur leur bureau, pour qu’on puisse désigner : “Où avez-vous mal ? Où ça brûle ?”
Par exemple, l’hymen marque la limite entre la vulve et le vagin. Et le vestibule est une zone très riche en fibres sensitives : ça peut donner beaucoup de plaisir si tout va bien… mais aussi beaucoup de douleur si quelque chose va mal. Et le microbiote a un rôle énorme à cet endroit.
Même les femmes adultes devraient savoir que le vagin est le canal à l’intérieur, et la vulve, l’extérieur. Si elles n’utilisent pas les bons mots, on risque de se tromper sur la localisation du symptôme. Et si le médecin n’est pas rigoureux, sans schéma, il passe à côté. Donc l’éducation sur l'anatomie des femmes est fondamental.

Question pour Sarah : Combien de personnes participent au projet ISALA dans son ensemble ?

Oh… Je pense qu’en Belgique, actuellement, nous avons environ 10 000 participantes. Et à l’échelle mondiale, je n’ai pas le chiffre exact, parce que nous recevons des échantillons tous les jours. Par exemple, demain, des échantillons vont arriver du Cameroun, et une chercheuse vient avec eux. Donc oui, ça grandit, ça évolue. Notre objectif, c’est vraiment de créer une sorte d’atlas mondial du microbiote vaginal.

— C’est immense. Vraiment immense. Merci.

Alessandra : Que peut-on mettre en place pour prévenir les douleurs menstruelles ?

Grande question. Pourquoi les femmes ont-elles des douleurs menstruelles ? Pourquoi certaines, et pas d’autres ? Quels sont les facteurs prédictifs ? Nous avons une énorme étude menée au Royaume-Uni sur 5 500 femmes atteintes d’endométriose et plus de 22 000 femmes témoins. Ce qu’elle montre, c’est que…
Si une femme souffre de règles abondantes, la probabilité de développer une endométriose est multipliée par 5 par rapport à une femme avec des règles normales.

Mais, ce qui est important : les femmes ayant des règles abondantes deviennent anémiques, elles souffrent d’anémie par carence en fer, ce qui double le risque de dépression et double le risque de baisse de libido. Et pourtant, aucun sexologue ne pose de questions sur les règles ni ne vérifie s’il y a une anémie.
Tout le monde passe des heures chez le psy, alors qu’en réalité, c’est peut-être juste du fer qu’il faut. Ensuite : si une femme a des douleurs pendant les rapports sexuels, ses chances d’avoir une endométriose sont multipliées par 9,8. Et si elle a des douleurs pendant ses règles : encore 9,8. Et si vous cumulez ces trois éléments (douleurs pendant les règles, douleurs pendant les rapports, règles abondantes), le risque est multiplié par 22,9. C’est énorme. Ça veut dire, clairement, qu’il y a quelque chose de sérieux. Alors que faire ? D’abord, une anamnèse très précise, très rigoureuse. On vérifie tout : son profil hormonal, etc. Ensuite, on prescrit un progestatif, une pilule, un patch, peu importe, quelque chose qui permet de stabiliser le niveau d’œstrogènes. Pourquoi ? Parce que lorsque les œstrogènes fluctuent, ils déclenchent une inflammation. Mais lorsqu’ils sont stables, ils réduisent l’inflammation. Et ça, c’est un point clé dans l’infertilité. C’est encore mal compris, parce que beaucoup — chercheurs comme médecins — ne font pas la différence entre “fluctuation” et “niveau constant”.

Rappelez-vous : il y a 100 ans, et depuis 200 000 ans, les femmes avaient, au maximum, comme je le dis souvent, 140 à 150 règles au total sur toute leur vie fertile. Souvent moins de 100. Pourquoi ? Parce que la puberté arrivait plus tard, les femmes avaient plusieurs enfants, elles allaitaient pendant deux ans… et, soit dit en passant, elles mouraient plus tôt. Aujourd’hui, nous avons triplé le nombre de menstruations. Cela représente 13 règles par an. Et si une femme a mal à chaque fois, ça fait 13 pics d’“inflammation immunitaire” par an. Et si elle a des règles abondantes, le sang peut refluer dans le bassin, se répandre… et entraîner une endométriose. On ne peut pas minimiser les règles abondantes. 20 % des femmes en souffrent. Une sur cinq. Oui. Donc voilà. Je voulais vous donner ces chiffres, parce que ce sont les preuves dont on a besoin. Mais ensuite, il faut revenir à la physiopathologie, et changer le destin. Voilà.
Très bien. Merci. Merci Alessandra.

Question pour toutes les intervenantes : Nous parlons de santé des femmes… mais alors, comment impliquer davantage les hommes ?

Florence : Eh bien… au Musée du Vagin, certaines personnes nous demandent parfois : "Les hommes peuvent-ils visiter ?". Et je leur réponds : "Mais bien sûr ! Évidemment."
Les seuls à m’avoir dit un jour "Je ne suis pas sûr de venir"… ce sont des hommes gays. Mais même eux, en fin de compte, ils adorent et ils viennent, souvent avec leurs amis, leurs sœurs, leurs mères. Tout le monde comprend qu’il est important de s’informer. On voit souvent des pères célibataires venir avec leurs filles, parce qu’ils se disent : "Je vais devoir lui parler de la puberté, et je ne sais pas comment faire, parce que moi, je n’ai jamais eu de règles." Et parfois, ce sont les médiateurs du musée ou les personnes à l’accueil qui les aident à trouver les bons mots. Donc oui, nous avons des visiteurs hommes, de tous âges. Et je pense que l’un des éléments les plus importants, c’est simplement de leur dire : "Oui, vous avez le droit d’en parler. Vous avez le droit de poser des questions." Et dans ma vie perso, par exemple, si je vais aux toilettes pour changer ma serviette hygiénique, je ne la cache pas dans ma manche. Je la prends, je marche avec. Je me dis : "Je n’ai pas à avoir honte. Et toi, tu es gêné ? Pas moi." Merci. Voilà.

Sarah?
Je pense que ça commence très tôt, dès l’école. Si on aborde ces sujets très ouvertement, si tout le monde est impliqué dès le début, ça change tout. Parfois, même les garçons doivent faire un exposé sur le vagin ou le microbiote — et voilà, ça commence comme ça. Et puis il y a aussi la notion d’exposition : plus on est exposé à ces sujets, plus on les intègre. Je pense aussi que c’est à nous, les femmes, de ne pas enfermer tout ça dans un discours par des femmes, pour des femmes. Non, c’est pour tout le monde. C’est un sujet pertinent pour tous. Mais les hommes doivent aussi se former eux-mêmes. Ils sont assez grands pour ça.
Ce n’est pas juste une question de sexisme ou de racisme. C’est une question d’éducation. Tout le monde connaît une femme — et même si ce n’est pas le cas, c’est quand même un sujet pertinent.
Donc oui, pour moi, c’est une question de responsabilité et d’éducation. Mais je sens qu’il y a un vrai changement en ce moment. Dans notre équipe de recherche, il y a beaucoup de diversité. Et les gars disent des choses comme "J’étudie le vagin depuis huit ans." Donc c’est complètement normalisé. Finalement, je pense que c’est surtout une question de parler ouvertement du sujet.

Alessandra : Alors, plusieurs choses.
D’abord, historiquement, c’était les seins qui étaient mis en avant, pas les organes génitaux. Et aujourd’hui, on a un problème majeur : dans les manuels scolaires d’anatomie, les lèvres vulvaires sont représentées par deux fines lignes. Résultat : on voit une explosion des demandes de chirurgie des lèvres (labiaplastie), pour les rendre plus fines, plus discrètes. C’est un désastre médiatique et éditorial. Mais à côté de ça, il y a du positif. Quand je vois des maris, des pères, des fils accompagner une femme à une consultation, je découvre souvent le meilleur de la masculinité. Je n’aime pas cette polarisation où les femmes seraient parfaites et les hommes mauvais. Non. Il y a aussi des femmes bêtes, et des hommes intelligents. Et j’ai eu la chance de voir beaucoup d’hommes accompagnants, et quand je leur explique pourquoi elle a mal, pourquoi elle a mal pendant les rapports, et que je leur explique la biomécanique de la douleur, leur visage change. Parce que je parle comme un homme aimerait qu’on lui parle. Pas un truc du genre "Elle refuse de faire l’amour, elle ne veut plus de toi". Non. Il y a une raison mécanique. "La porte est fermée. Apprenons à l’ouvrir."
Et je leur dis : "Je peux vous apprendre — si elle est d’accord — à détendre le plancher pelvien, à intégrer ça dans les préliminaires." Et là, ils deviennent les meilleurs alliés. Donc travaillons ensemble. Ne polarisons pas les bons d’un côté, les méchants de l’autre. Il y a des gens de qualité des deux côtés. Et si on collabore, c’est ça mon message principal : on avance. Sinon, on perd de l’énergie dans des combats inutiles.

Florence: Je peux… ? Ah, pardon ! Est-ce que je peux partager une anecdote du musée du vagin ? L’un des meilleurs souvenirs que j’ai. Dans le musée, on a un mur de photos de vulves : toutes formes, couleurs, pilosités, etc. C’est super varié, on pourrait passer des heures à le regarder.
Un jour, une de nos hôtesses d’accueil m’a raconté que deux femmes sont sorties de cette exposition et discutaient juste devant elle. L’une d’elles a dit : "Tu sais, je crois que mon copain n’apprécie pas l’apparence de ma vulve." Et après avoir vu toutes ces images, elle a ajouté : "Mais en fait, elles sont toutes magnifiques, je suis magnifique, je suis unique. Et lui, il ne m’apprécie pas." Et là, elle a sorti son téléphone… et elle l’a quitté sur-le-champ. Et moi j’étais là : "Voilà. Ça, c’est changer des vies."

Question pour Sarah : Comment peut-on contribuer au développement du projet ISALA à l’échelle mondiale ?

Oh, bien sûr. Vous êtes les bienvenu·es pour nous rejoindre. Vous pouvez tout simplement suivre le projet : nous avons une newsletter qui sort à chaque saison, dans laquelle nous partageons les résultats, les actualités, tout ce qu’il se passe. Mais vous pouvez aussi participer activement. Regardez s’il existe un projet Isala dans votre pays. S’il n’y en a pas, vous pouvez nous contacter, et en lancer un avec nous.
Comment s’appelle déjà celui en France ? Madeleine. Oui, Madeleine. Donc il y en a aussi un en France. Donc, si vous êtes en France et que vous souhaitez participer, je peux vous mettre en relation. C’est en collaboration avec l’Institut Pasteur. Donc oui, nous avons aussi une “sœur” française dans ce projet !

Et je voulais aussi revenir sur le sujet précédent. Dans l’une des études qu’on mène en lien avec la sociologie, on a aussi remarqué que certains médecins ont honte d’aborder certains sujets, notamment les médecins hommes. Même lorsqu’il s’agit d’une femme portant le voile, ou d’une femme perçue comme plus “diverse”, certains médecins se disent : “Ah, on ne va peut-être pas parler de sexualité avec elle, peut-être qu’elle n’a pas de rapports.” Mais… tout le monde a une vie sexuelle. Par exemple, on a fait une étude auprès de patientes atteintes de cancer du sein : elles peuvent avoir une sécheresse vaginale très douloureuse, et même dans ce cas-là, le sujet n’est pas abordé. Les médecins discutent de tout le traitement… mais pas de la santé vaginale. Ils sont mal à l’aise, ils hésitent. “On ne va pas parler de sexe avec vous. Vous n'avez peut-être pas de rapports sexuels." Mais tout le monde a des rapports sexuels. Donc ce n’est pas qu’un problème chez nous. C’est un enjeu global, pour tous les médecins, d’être capables de parler de ces sujets avec leurs patientes, peu importe leur origine, leur apparence, leur religion. Tout le monde mérite d’être informé, tout simplement. Je voulais juste rappeler que même les médecins peuvent ressentir une forme de gêne, alors qu’on imagine souvent qu’ils sont à l’aise avec tous les sujets. Ce n’est pas toujours le cas..

Merci, merci beaucoup. Une dernière minute, car nous sommes très en retard… Alessandra, vous vouliez ajouter quelque chose ?

Alessandra : Oui, j’avais une question pour Sarah, parce que j’ai trouvé ses données très intéressantes. Si j’ai bien compris, vous avez dit que Lactobacillus crispatus représentait 48 % ? Mais j’ai été surprise de voir que Jensenii et Gasseri n’étaient présents qu’à 3 et 4 %, alors que dans la littérature, ils sont bien plus représentés. Donc ma question est : est-ce que c’est une moyenne de vos données ? Ou est-ce spécifique à l’Europe ? Parce que c’est vraiment différent de ce qu’on trouve dans les ouvrages de référence.

Sarah : Oui. Je pense que cela dépend beaucoup des pays. Si vous regardez les données des États-Unis, c’est assez différent. Mais là-bas, ils ont aussi une manière de stratifier les données par race — ce qui est une construction sociale, et qui n’a pas vraiment de sens scientifique. Nous, ce que nous essayons de faire, c’est de nous concentrer plutôt sur les niveaux socio-économiques. Et c’est là-dessus que nous cherchons à progresser : intégrer dans notre étude des femmes de tous horizons sociaux, y compris celles qui vivent dans la précarité ou qui ont un accès limité aux soins préventifs. C’est un groupe qu’il faut vraiment prendre en compte différemment. Mais de manière générale, l’Europe de l’Ouest a tendance à présenter des données assez similaires — sauf si on entre dans les sous-groupes spécifiques, où là, on voit que le niveau socio-économique devient un facteur plus déterminant. Et si on élargit à d’autres régions du monde : par exemple, en Ouganda, les savons vaginaux sont un sujet très populaire. C’est recommandé partout, on en trouve plein de marques en supermarché. C’est aussi une question de culture marketing, en quelque sorte. Et d’ailleurs, nous allons bientôt lancer un projet en Italie également..

Parfait. Merci beaucoup. Je voudrais remercier toutes nos intervenantes exceptionnelles : Sarah, Laurence, Alessandra… Merci infiniment