Microbiotalk : "Faire tomber les barrières et les tabous dans le domaine de la santé des femmes" - 2026

Ina Schuppe Koistinen, PhD, est chercheuse en microbiologie, professeure agrégée affiliée au Karolinska Institutet et stratège en innovation spécialisée dans les interactions entre les microbes et leurs hôtes et leur rôle dans la santé des femmes, la fertilité et le vieillissement en bonne santé. Ses recherches explorent comment les écosystèmes microbiens influencent l'inflammation, la fonction reproductive, l'intégrité de la barrière épithéliale et les trajectoires de santé à long terme.

Elle est la fondatrice de Beyond Oneness Consulting, qui conseille les entreprises de biotechnologie, de technologie médicale et pharmaceutiques sur la manière de traduire la science du microbiome en interventions cliniquement et commercialement viables. Ina a cofondé et dirigé une start-up de biotechnologie de pointe qui développe des thérapies basées sur le microbiome et a contribué au développement clinique et réglementaire d'approches sans antibiotiques pour traiter la dysbiose vaginale.

Son travail fait le pont entre l'écologie microbienne et la médecine translationnelle afin d'exploiter les microbes bénéfiques pour améliorer la santé reproductive, prolonger la durée de vie en bonne santé et prévenir les maladies inflammatoires chroniques. En plus de son travail scientifique, elle est l'auteure du livre de vulgarisation scientifique Vulva: Facts, Myths, and Life-Changing Insights et une artiste visuelle accomplie dont le travail explore l'intersection entre la biologie et l'expérience humaine.

Un cours accéléré sur le microbiome

Je vais donc commencer par un petit cours accéléré sur le microbiome. Mais de quoi parlons-nous exactement ?

Vous n’y avez peut-être jamais réfléchi, mais les êtres humains n’ont en réalité jamais existé sans microbes. Ceux-ci étaient présents sur Terre bien avant nous et nous nous sommes développés en symbiose totale avec eux. Cela inclut les bactéries, les virus, les archées et d’autres minuscules organismes unicellulaires présents dans notre corps, à l’intérieur comme à la surface.

Nous possédons environ 200 à 20 000 gènes humains, contre peut-être jusqu’à 20 millions de gènes microbiens. Ils sont donc largement plus nombreux que nous. C’est comme une pharmacie interne qui produit de nombreux composants essentiels à notre santé.

Et le plus beau dans tout ça, c’est que nous avons réellement la possibilité d’agir dessus.

• Nous ne pouvons pas modifier nos gènes.
• Nous naissons avec eux.
• Mais nous pouvons en revanche modifier notre microbiome grâce à nos choix de mode de vie, à notre alimentation et à bien d’autres facteurs dont je vais vous parler.

Le microbiome intestinal

Le microbiome le plus étudié est celui de notre intestin. Et dans l’intestin, nous avons environ 1,5 kg de microbes, ce qui représente une quantité énorme. C’est presque le poids de notre cerveau.

D’une part, on considère que plus le microbiome intestinal est diversifié, c’est-à-dire plus il comporte d’espèces différentes, plus nous sommes en bonne santé. Et nous sommes également très différents les uns des autres. Ainsi, nos gènes se recoupent peut-être à 99,9 %, mais au niveau du microbiome, ce recoupement n’atteint qu’environ un tiers. Chacun possède donc une signature très personnelle.

Et le microbiome intestinal influence en réalité toutes les parties du corps.

• Il influence notre peau,
• il influence notre cerveau,
• d’autres organes,
• ainsi que le vagin.

Comment se met en place le microbiome ?

Ainsi, à la naissance, nous sommes colonisés par les microbes de notre mère. C’est ce que l’on appelle une transmission verticale.

Il existe certes des différences selon que l’on naît par voie vaginale ou par césarienne, mais ces différences tendent à s’estomper entre 2 et 3 ans.

Il existe de très nombreuses sources de colonisation microbienne, comme le lait maternel, par exemple, qui contient jusqu’à 200 espèces différentes de lactobacilles et de bifidobactéries, essentielles à la santé du bébé.

Par la suite, le microbiome reste relativement stable pendant de nombreuses années, à moins de prendre des antibiotiques ou d’être atteint d’infections très graves.

Facteurs influençant le microbiome

Mais de nombreux autres facteurs entrent en ligne de compte, comme notre mode de vie et notre âge.

Par ailleurs :

• si nous vivons au plus près de la nature,
• en étroite relation avec la nature,
• avec les animaux,
• et la taille de nos familles.

Le microbiome vaginal et la bonne santé

Et, quand on parle du microbiome vaginal, on peut dire qu’un microbiome dominé par les lactobacilles est celui qui est associé à une bonne santé. C’est donc différent de celui de l’intestin.

Mais ces lactobacilles sont en quelque sorte les super-héros du vagin, car ils font baisser le pH et empêchent ainsi les infections ou la prolifération d’autres bactéries ou agents pathogènes.

Ils produisent également d’autres composés antimicrobiens, tels que le peroxyde d’hydrogène ou les bactériocines, qui sont de petits peptides capables de détruire les bactéries. Ils adhèrent fortement à l’épithélium ou à la paroi vaginale et entretiennent également une interaction très étroite avec le système immunitaire.

Les changements au fil des étapes de la vie

Le microbiome vaginal évolue donc au cours de la vie d'une femme ou d'une jeune fille.

À la naissance et pendant l'enfance

Ainsi, à la naissance d’une petite fille, celle-ci a encore dans le sang les taux d’œstrogènes, c’est-à-dire les hormones sexuelles féminines, de sa mère. Or, le microbiome étant fortement influencé par les taux d’œstrogènes, cela aidera la petite fille à développer dans son vagin un microbiome dominé par les lactobacilles.

Mais comme la petite fille n’est pas encore capable de produire ses propres œstrogènes, son microbiome va se diversifier au cours de l’enfance.

La puberté et la période de fertilité

Mais ensuite, à la puberté, lorsque les taux d’œstrogènes augmentent, ce microbiome se reconstitue avec une forte proportion de lactobacilles. Et c’est une bonne chose.

Cette situation se maintient tout au long de la période de fertilité d’une femme, ainsi que pendant la grossesse : avec l’augmentation des taux d’œstrogènes, le microbiome devient plus bénéfique et plus stable, ce qui contribue également à des grossesses saines et à une diminution des complications.

Ménopause

Pendant la ménopause ou avant la ménopause. Par la suite, ces taux diminuent et le microbiome gagne en diversité.

Autres facteurs influençant le microbiome vaginal

Il existe également d'autres facteurs, outre l'œstrogène, qui influencent le microbiome.

Le microbiome intestinal

Il s'agit du microbiote intestinal. En effet, les bactéries présentes dans le vagin proviennent à l'origine de l'intestin. Nous ne comprenons pas encore aujourd'hui les mécanismes précis par lesquels le système immunitaire favorise ce transfert vers le vagin.

Mais un microbiote intestinal sain est essentiel, et celui-ci dépend de notre alimentation. C'est donc un aspect très important.

Menstruation

Les règles en elles-mêmes sont importantes, car en cas de présence de sang dans le vagin, le pH augmente – le sang ayant un pH neutre de sept – et la composition des nutriments disponibles pour les bactéries change. Or, cette situation n'est pas favorable aux lactobacilles.

Grossesse

La grossesse a une influence, comme je l'ai déjà mentionné.

Rapports sexuels

Les rapports sexuels ont la même incidence que le sang menstruel. En cas de rapports non protégés, le pH de l'environnement vaginal change et de nouveaux nutriments y sont introduits.

Mode de vie et hygiène

Le mode de vie et l'hygiène sont très importants.

Je recommande donc toujours :

• de simplement laver vos parties intimes à l'eau tiède,
• éventuellement avec un savon doux adapté,
• et de ne pas utiliser de parfums ni de produits nettoyants agressifs.
• Et surtout, d'éviter toutes ces techniques de douches vaginales dont on fait beaucoup la promotion dans les publicités.

Maladies et médicaments

Mais aussi les maladies et les médicaments qui agissent sur le microbiome.

Risques liés à de faibles taux de lactobacilles

Ainsi, les femmes présentant une carence en lactobacilles dans le vagin courent un risque accru de maladies gynécologiques. Et également de complications obstétricales. C’est pourquoi ce sujet est si important.

Et c’est pourquoi il est si important que les jeunes filles comme Camille comprennent que nous devons prendre soin de notre microbiome et le préserver au mieux.

Nous sommes ainsi protégées contre :

• les infections
• une fertilité réduite ou des difficultés à tomber enceinte
• les complications de grossesse
• les maladies inflammatoires pelviennes
• les tumeurs malignes pouvant résulter d’infections par le HPV, par exemple
• les infections urinaires.

Dynamique du microbiome pendant les règles

Nous avons donc étudié en détail, pendant les règles, comment le microbiome évolue et quelles en sont les dynamiques.

Voici une illustration tirée d’une publication récente de notre laboratoire, où nous avons pu mettre en évidence, en bleu, la présence de lactobacilles dans le vagin. On y voit également des échantillons prélevés chez différentes femmes. Chaque jour du cycle menstruel, on constate qu’une grande partie des femmes présente un microbiome stable, dominé par les lactobacilles.

Mais il y en a aussi une partie qui présente :

• Une dysbiose. 
• Ou une sorte de basculement vers des bactéries plus pathogènes pendant les règles.
• Donc pendant les règles.
• Et d’autres encore présentent un microbiome dysbiotique pendant toute la durée des règles.

Il est donc très important de comprendre ces dynamiques et ces fluctuations, en particulier lors de la prescription de médicaments et de traitements, car le microbiome n’est pas un environnement statique.

Points à retenir

Le message que je retiens donc ici est le suivant :

• N’oublions pas que nous sommes des écosystèmes.
• Le microbiome est un facteur clé de notre santé et de notre longévité.
• Les microbiomes intestinal et vaginal régulent effectivement l’immunité, le métabolisme et la fonction de barrière.
• Et c’est pourquoi ils sont si importants pour notre santé.
• Un déséquilibre du microbiome favorise donc l’inflammation, le risque de maladie, ainsi qu’un vieillissement accéléré.
• Nous avons la possibilité d’influencer notre microbiome par nos choix de mode de vie, mais celui-ci est également façonné par nos taux hormonaux et l’environnement dans lequel nous vivons.
• Le meilleur soutien pour le microbiome est une alimentation riche en légumes et en fibres alimentaires, ainsi qu’en aliments fermentés qui favorisent notre microbiote.
• Et le vagin, en soi, est un organe extraordinaire.
• Il se nettoie et se protège en effet tout seul grâce à des pertes naturelles et à un microbiote vaginal équilibré.
• Il est donc important que nous en prenions toutes bien soin.

Question n°1

Dans l’assemblée, il y a beaucoup de parents d’adolescentes et d’adolescents, ainsi que de nombreuses personnes derrière leur écran, et nous aimerions savoir, de votre point de vue, quels sont les messages les plus importants que les parents et les adolescents devraient connaître sur le microbiome vaginal à la puberté ?

Réponse de l'experte

Je pense que le message le plus important est que les filles doivent être attentives aux pertes vaginales. Et ces pertes changent pendant la préadolescence et la puberté. Il faut aussi éviter de se laver avec des détergents très agressifs qui détruisent le microbiome. Le mieux est vraiment de laisser le vagin faire son travail lui-même, car les pertes ont un rôle nettoyant. Et si nous détruisons cet environnement avec des parfums ou des produits conçus, d’une certaine manière, pour faire honte au corps féminin, nous allons simplement détruire cet équilibre. Il faut donc le traiter avec douceur et préserver cet équilibre.

Question n°2 

Vous avez parlé des pertes vaginales et peut-être aussi de l’odeur, mais comment peut-on aider une adolescente à comprendre ce qui est “normal” et à savoir quand elle devrait consulter un médecin ?

Réponse de l'experte

Oui, c’est très difficile. Et je pense que, de manière générale, comme vous l’avez indiqué sur votre diapositive d’introduction, il faut briser les tabous. Nous n’en parlons pas, mais nous devons en parler, car si nous n’apprenons pas à nos filles ce qui est normal, comment pourraient-elles le savoir ? En général, s’il y a une odeur très, très forte, des démangeaisons ou d’autres symptômes gênants, alors il faut consulter un médecin et non pas simplement se laver davantage, utiliser plus de savon et toutes ces choses qui paraissent intuitives mais qui sont en réalité contre-productives pour le microbiome.

Question n°3

Si vous deviez donner un ou deux conseils simples pour aider à protéger le microbiome pendant l’adolescence, quels seraient-ils ?

Réponse de l'experte

Oui, j’ai déjà mentionné ces conseils. Éviter les parfums et les savons, je pense que c’est le plus important. Et aussi, simplement, ne pas avoir honte. Il faut considérer cela comme une partie naturelle de son corps et ne pas croire toutes les absurdités que l’on voit sur les réseaux sociaux, comme l’idée que le vagin devrait sentir l’ananas. Il y a tellement de désinformation à ce sujet. N’y croyez pas.

Question n°4

Vous avez aussi mentionné dans votre intervention qu’il existe de nombreux facteurs qui influencent le microbiote vaginal. Comment les hormones et les premières règles façonnent-elles ce microbiote ? Est-ce une sorte d’équilibre ? Que se passe-t-il exactement ?

Réponse de l'experte

Pendant la puberté, les taux d’estrogènes, c’est-à-dire les hormones sexuelles féminines dans le sang, augmentent. Et ces estrogènes font en sorte que les cellules qui tapissent le vagin produisent davantage de glycogène. Or le glycogène est un nutriment pour les lactobacilles. En quelque sorte, la biologie est conçue pour favoriser la croissance des lactobacilles afin de protéger le vagin. C’est un processus naturel. Et nous devrions simplement le laisser se faire.

Professeur de gynécologie et de sciences de la reproduction à l'université d'Édimbourg, le professeur Horne est directeur du Centre pour la santé reproductive et gynécologue consultant honoraire au sein du NHS Lothian. Expert de renom dans le domaine de l'endométriose et des douleurs pelviennes, il a publié plus de 200 articles évalués par des pairs. Il est président de la Société mondiale de l'endométriose, administrateur d'Endometriosis UK et conseiller spécialisé auprès du médecin-chef de l'Écosse pour l'obstétrique et la gynécologie.

Endométriose : définition et prévalence

J'espère donc que tout le monde ici a déjà entendu parler de l'endométriose, d'autant plus que nous sommes actuellement dans le mois de sensibilisation à l'endométriose. Mais je pense surtout que c'est parce qu'il s'agit d'une affection très courante : on estime qu'elle touche une femme sur dix, ainsi que les personnes de sexe féminin à la naissance. Cela représente environ 190 millions de personnes dans le monde.

L'endométriose est une affection caractérisée par la présence de tissu, semblable à la muqueuse utérine, à l'extérieur de l'utérus ; ce tissu peut se trouver pratiquement n'importe où dans le corps, notamment sous le diaphragme. On peut le trouver au niveau du nombril. Il peut même se trouver dans les poumons.

Principaux sous-types pelviens

Mais c'est dans le bassin que l'endométriose se manifeste le plus souvent, et on distingue trois sous-types pelviens.

• La forme la plus courante, qui représente environ 80 % des cas que nous observons, est appelée « endométriose péritonéale superficielle ». Il s’agit de lésions d’endométriose diffuses situées autour de la paroi pelvienne.
• L'endométriose peut également se manifester sous forme de maladie ovarienne. Il s'agit d'une forme kystique d'endométriose, souvent appelée « kystes au chocolat » en raison du sang altéré qu'ils contiennent. Ces kystes apparaissent sur les ovaires.
• Il existe également une forme profonde de la maladie. L'endométriose profonde est une affection plus fibrotique et nodulaire qui touche souvent l'intestin ou la vessie.

Symptômes et affections associées

L'endométriose peut entraîner un grand nombre de symptômes différents. Les plus connus sont sans doute les symptômes douloureux.

• Les règles douloureuses sont souvent très intenses et invalidantes.
• Douleurs en dehors des règles.
• Douleurs lors des rapports sexuels.
• Douleurs pendant les règles.
• Douleurs lors de la défécation.

Mais elle peut également entraîner toute une série d’autres symptômes, tels que la diarrhée et la constipation, d’autres troubles urinaires, de la fatigue, une dépression ; environ un tiers des personnes atteintes d’endométriose souffrent d’infertilité et ont des difficultés à tomber enceintes.

Elle est également associée à d'autres affections gynécologiques, telles que l'adénomyose et les fibromes. Elle est associée à d'autres affections douloureuses chroniques, à d'autres affections inflammatoires et, à un âge plus avancé, elle peut exposer les personnes à un risque accru de développer des maladies cardiovasculaires ainsi que certains types de cancer.

Approches diagnostiques

Le diagnostic de l'endométriose repose sur plusieurs approches différentes ; les antécédents médicaux et l'examen clinique jouent un rôle important. L'imagerie est essentielle. Une laparoscopie, ou chirurgie mini-invasive, est souvent nécessaire. Elle est réalisée sous anesthésie générale afin de visualiser la lésion et, souvent, de prélever une biopsie.

Il existe par ailleurs un certain nombre de nouveaux tests qui pourraient, espère-t-on, remplacer la laparoscopie, procédure invasive. La salive et le sang, en particulier, ont fait l'objet d'études.

Limites du diagnostic actuel

Mais l’un des problèmes liés au diagnostic de l’endométriose est qu’aucune de ces approches n’est particulièrement efficace.

Ainsi, par exemple :

• Les antécédents cliniques et l’examen physique ne permettent pas de distinguer les trois sous-types d’endométriose que vous pouvez voir ici.
• L'imagerie n'est efficace que pour les lésions ovariennes et profondes, et ne permet pas de détecter les lésions péritonéales superficielles.
• La chirurgie, bien sûr, dépend des possibilités d'accès.
• Les délais d'attente pour une intervention chirurgicale sont souvent très longs pour les patientes.
• Même avec une laparoscopie, il arrive que la maladie ne soit pas détectée ou que des lésions microscopiques soient difficiles à repérer.

La biopsie n’est pas non plus toujours utile. Elle peut être faussée par des artefacts, et environ 50 % des biopsies réalisées pour l’endométriose ne permettent pas de confirmer la maladie.

Je sais que de nombreux travaux ont été menés sur différents biomarqueurs, mais malheureusement, aucun d’entre eux n’a encore été validé au point de pouvoir être intégré à la pratique clinique à l’heure actuelle.

Le parcours diagnostique

Ainsi, les patientes atteintes d'endométriose doivent souvent faire face à ce terrible parcours diagnostique qui s'étend sur une longue période, estimée à environ huit ans dans la plupart des pays du monde.

Il se peut donc qu’elles :

• consultent plusieurs professionnels de santé différents dans le cadre des soins primaires ;
• se rendent éventuellement aux urgences ;
• avant de consulter effectivement un spécialiste, un gynécologue.

Et même lorsqu’elles consultent un gynécologue, elles peuvent être amenées à subir plusieurs examens d’imagerie. Elles peuvent être amenées à consulter d’autres spécialistes avant d’obtenir un diagnostic définitif. Et surtout, avant de bénéficier d’un traitement adapté à leur pathologie.

Approches thérapeutiques

Alors, comment diagnostique-t-on l’endométriose ? Eh bien, on peut la diagnostiquer de manière spécifique à la maladie, si vous voulez. Cela peut se faire soit par chirurgie – il s’agit d’une chirurgie laparoscopique, ou « chirurgie par le trou de serrure », visant à retirer les lésions –, soit par divers traitements hormonaux.

La raison d’être de l’utilisation des hormones est la suivante : nous savons que l’endométriose est une affection dépendante des œstrogènes. Il a été démontré que l’administration d’hormones qui inhibent la production d’œstrogènes par les ovaires permettait de soulager les symptômes douloureux associés à cette affection.

Parallèlement, nous proposons souvent des stratégies de prise en charge de la douleur, notamment des anti-inflammatoires non stéroïdiens et des neuromodulateurs tels que la nortriptyline et la prégabaline, ainsi que des thérapies complémentaires, si vous préférez, comme la kinésithérapie ou les traitements psychologiques. Les patientes ont également souvent recours à des appareils de relaxation musculaire, à des compresses chaudes ou froides, ainsi qu’à des changements alimentaires, dont je parlerai dans un instant.

Chirurgie

Examinons donc tout d’abord la chirurgie de l’endométriose.

Eh bien, bien qu’elle soit réalisée par laparoscopie, cette intervention peut prendre la forme d’une excision ou d’une ablation, par exemple à l’aide de laser, de fil ou de chaleur. Et il existe un débat très animé, notamment sur Internet, pour savoir laquelle de ces approches est la meilleure. Heureusement, à l’heure actuelle, nous ne disposons d’aucune preuve permettant de privilégier l’une par rapport à l’autre.

L'autre problème lié à la chirurgie est bien sûr qu'elle comporte des risques.

• Il faut subir une anesthésie générale.
• Il existe ensuite un risque de complications au moment de l'intervention.
• L'intervention elle-même peut même exposer les patientes à un risque de développer des douleurs postopératoires chroniques.

L'autre problème est que la chirurgie ne constitue pas un remède contre l'endométriose : environ 30 % des patientes n'en tirent aucun bénéfice. À cela s'ajoute un taux de récidive élevé, pouvant atteindre 50 % dans les cinq ans.

Traitements hormonaux

Qu'en est-il des traitements hormonaux contre l'endométriose ?

Il existe en effet toute une gamme de traitements hormonaux pouvant être utilisés. Parmi ceux-ci, on trouve les contraceptifs combinés, les progestatifs, ainsi que les agonistes et antagonistes de la GnRH. Ils peuvent être administrés selon différentes modalités.

Mais :

• Aucune hormone en particulier n'est considérée comme plus efficace qu'une autre.
• Elles ne sont efficaces que lorsqu'elles sont prises.
• Elles ont toutes des effets secondaires variés.
• Elles sont toutes contraceptives.

Et il s’agit souvent d’une population de jeunes femmes qui souhaitent peut-être fonder une famille et ne veulent pas prendre un traitement qui ne préserve pas leur fertilité.

Nous avons mené une enquête auprès de patientes à travers tout le Royaume-Uni : un peu plus de 1 500 patientes ont répondu à cette enquête, dans laquelle nous leur posions des questions sur ces traitements hormonaux. Voici le nuage de mots issu de la question que nous leur avons posée : « Quelle hormone ou quel médicament vous a le plus aidée ? ». Comme vous pouvez le constater, bien qu’il existe un grand nombre de traitements différents, aucun ne se détache particulièrement. En réalité, les données suggèrent que les traitements hormonaux actuels laissent environ 50 % des patientes souffrant de douleurs persistantes ou récurrentes.

Autogestion et alimentation

Il n’est donc peut-être pas surprenant que les patientes se tournent vers d’autres stratégies de prise en charge, notamment des stratégies d’autogestion, telles que la modification de leur alimentation.

Il y a tout juste trois ans, nous avons mené une autre enquête auprès d’un peu moins de 3 000 personnes atteintes d’endométriose à travers le monde. On constate qu’elles ont recours à différentes approches consistant à supprimer certains aliments de leur régime alimentaire — ce qui n’est peut-être pas surprenant —, notamment l’alcool, la caféine, le sucre raffiné et les aliments ultra-transformés.

On constate également que ces approches semblent avoir eu un effet sur la réduction de certains de leurs symptômes douloureux.

Recherche sur le microbiote intestinal

C'est donc sans surprise qu'on s'est intéressé aux bactéries intestinales du microbiome et à l'endométriose.

Si l’on examine les études menées à ce jour, en se concentrant tout d’abord sur les études animales, la plupart d’entre elles ont utilisé des modèles d’endométriose induite. Cela s’explique en grande partie par le fait que les souris, par exemple, l’animal le plus couramment étudié, ne développent pas spontanément d’endométriose, car elles n’ont pas de règles. Il faut donc mettre au point un modèle de menstruation chez la souris, puis, à partir de ce modèle, induire l’endométriose.

L'autre problème que posent ces études est le suivant :

• Elles se concentrent principalement sur l'évolution de la maladie et non sur le soulagement des symptômes.
• Elles recourent également à un large éventail d'approches différentes.
• Il y a donc peu de cohérence.
• Bien que certains traitements prometteurs aient été proposés, les études qui les étayent ne tiennent pas compte des indicateurs de bien-être ou de comportement.

Si l’on examine les études menées chez l’homme portant sur le microbiome intestinal, on constate qu’il n’y en a eu qu’un petit nombre à ce jour, et que la plupart d’entre elles n’ont porté que sur un petit nombre de patientes. Il est donc difficile d’en tirer des conclusions générales.

Et là encore, tout comme pour les études animales, une multitude d’approches différentes ont été utilisées. Et bien que des études de plus grande envergure voient le jour, nous ne disposons pas encore d’un profil microbiomique cohérent, si l’on peut dire, de l’endométriose.

Étude ENDO 1000

Mais je pense que les choses sont en train de changer. Et l’une des études que nous menons à Édimbourg vise justement à y remédier. Il s’agit de l’étude ENDO 1000. Vous pouvez scanner les codes QR ci-dessous si vous souhaitez en savoir un peu plus à ce sujet et suivre l’étude sur les réseaux sociaux.

Dans le cadre de cette étude, notre objectif est de recruter un millier de personnes présentant des symptômes associés à l’endométriose. Nous avons lancé cette étude en janvier de cette année. Nous allons ensuite travailler en étroite collaboration avec elles pendant deux ans.

Elles noteront :

• leurs symptômes,
• les traitements qu'elles suivent,
• ainsi que tout changement concernant leur état de santé, sur notre application Endo1000.

Parallèlement, nous prélèverons des échantillons biologiques :

• De la salive pour analyser leur profil génétique. 
• Du sang pour évaluer leur profil inflammatoire. 
• De l'urine, des selles et un prélèvement vaginal pour étudier leur microbiome et leur métabolome.

L'idée est de regrouper toutes les informations recueillies via l'application, issues de l'analyse de ces échantillons biologiques, avec les données que nous collecterons également à partir d'une montre connectée, notamment sur l'activité physique et les habitudes de sommeil, afin de constituer une vaste base de données que nous pourrons exploiter pour identifier des tendances susceptibles de contribuer à la mise au point d'un nouveau test de diagnostic non invasif de l'endométriose.

Mais je pense surtout que cela nous aidera à identifier les schémas permettant de déterminer les meilleures stratégies médicales, chirurgicales et d'autogestion pour cette pathologie.

Question n°1

L’endométriose peut prendre des années à être diagnostiquée, mais chez les femmes, quels sont les principaux signes d’alerte auxquels il faut prêter attention ?

Réponse de l'expert

Je pense que l’un des éléments les plus importants, comme vous venez de le mentionner, est cette forme de normalisation de la douleur. Si vous avez des symptômes douloureux qui nuisent à votre capacité à travailler ou à avoir une vie sociale, il est vraiment important de consulter. En termes de symptômes pouvant faire penser à l’endométriose : des symptômes qui suivent un schéma cyclique, donc qui peuvent être liés au cycle menstruel, peuvent constituer un signe d’alerte.

Question n°2

Comment une personne peut-elle comprendre quelle option pourrait lui convenir le mieux ?

Réponse de l'expert

Cela dépend un peu des symptômes qui sont les plus importants pour elle et du moment où elle se trouve dans son parcours de vie. Si la douleur est le symptôme principal, elle pourra s’orienter vers la chirurgie ou certains traitements hormonaux. Mais bien sûr, si la fertilité est un enjeu pour elle. La chirurgie peut être utile pour certains types d’endométriose, mais souvent les patientes doivent recourir à une FIV. Je suis toujours très positif sur cet aspect de la maladie lorsqu’une personne reçoit un premier diagnostic, car nous devons souligner que deux tiers des personnes concevront spontanément, sans aucune aide, si elles ont une endométriose. Le tiers restant suit souvent un traitement par FIV, ce qui est bien sûr une démarche importante, mais la FIV chez les patientes atteintes d’endométriose est généralement très efficace. Il y a donc de l’espoir.

Question n°3

Selon vous, quelle serait la prochaine étape de la recherche ?

Réponse de l'expert

Je pense qu’il s’agit de mener des études de plus grande ampleur, un peu comme ENDO 1000, afin d’essayer de réellement définir le profil du microbiome dans l’endométriose puis d’examiner évidemment ce profil. Et ce profil pourrait être utilisé, comme je le dis, dans le diagnostic. Mais je pense surtout qu’il pourrait permettre d’atténuer les symptômes associés à la maladie.


Question n°4

Les symptômes se chevauchent parfois avec ceux du SII. Selon vous, le microbiome pourrait-il faire partie du lien entre les deux affections ?

Réponse de l'expert

Oui. Je veux dire qu’environ 20 à 40 % des patientes ayant reçu un diagnostic d’endométriose présentent également un syndrome de l’intestin irritable. Il existe donc clairement un lien. Et je pense que le microbiome intestinal est l’endroit le plus naturel où chercher ce lien.