Patients stories: viver com a Síndrome do Intestino Irritável (SII)
PATIENTS STORIES: o Biocodex Microbiota Institute dá voz aos pacientes para partilharem a sua história, a sua vida diária, mas também os seus conselhos para se aprender a viver com a doença.
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Sobre este artigo
Este novo formato é dedicado à Síndrome do Intestino Irritável (SII): 75% das pessoas que sofrem de SCI não são diagnosticadas, apesar de a doença afetar 10% da população. A razão para isto é o facto de a doença não se poder explicar por qualquer anomalia anatómica detetável.
Os primeiros episódios da nossa série são realizados com o apoio da APSSII.
52% Apenas 1 em cada 2 pessoas que sofreram de uma patologia digestiva envolvendo a microbiota, associa os dois
Leia o testemunho de Jennifer
Aos 32 anos, Jennifer é gestora de produto na indústria da moda. Foi-lhe diagnosticada Síndrome do Intestino Irritável aos 29 anos, após 21 anos a peregrinar para os médicos.
Chamo-me Jennifer, tenho 32 anos e sou gestora de produto no setor da moda.
Pode-nos descrever a Síndrome do Intestino Irritável?
A Síndrome do Intestino Irritável é uma doença digestiva crónica, invisível e incompreendida.
Quais eram os seus sintomas?
Eu tinha prisão de ventre, como que punhais no estômago, dores, espasmos, náuseas, diarreia de vez em quando e, além disso, também sentia fadiga crónica.
Os meus primeiros sintomas, surpreendentemente, foram alergias alimentares, e também desenvolvi a Síndrome de Raynaud, o que significa que tinha sempre as extremidades, mãos e pés, extremamente frias, uma vez que o sangue já não circula.
Tinha ainda dores nas costas de tal ordem que tive de usar um colete ortopédico aos 25 anos.
Quanto tempo foi preciso esperar pelo diagnóstico?
Tive os sintomas durante 21 anos, até ser diagnosticada aos 29.
Que evento a levou a consultar um médico?
Certa manhã, levantei-me extremamente cansada, demasiado atrasada para ir trabalhar. E aí desfaleci.
Onde procurou aconselhamento quanto aos seus sintomas?
De início, fui a médicos de clínica geral e a gastroenterologistas, mas as respostas eram sempre as mesmas: como à partida sofria bastante de obstipação, davam-me muitos laxantes e não procuravam mais nem iam mais longe. Também fui a reumatologistas e nunca obtive qualquer resposta até ao último gastroenterologista que me viu, que me falou sobre a Síndrome e os FODMAP.
O que são os FODMAP?
São um conjunto de açúcares fermentáveis dentro dos alimentos que podem causar problemas a que sofre de Síndrome do Intestino Irritável.
Sabia que a sua microbiota intestinal poderá desempenhar um papel na SII?
Soube do envolvimento da minha microbiota desde o momento em que o gastroenterologista me ajudou a perceber que era a minha alimentação que causava o problema. A partir do momento em que alterei a minha dieta, implementando um protocolo FODMAP e conseguindo cuidar de novo da minha microbiota, todos os meus sintomas desapareceram. Mas todos, de facto.
Como é viver com a SII no dia-a-dia?
Na minha vida quotidiana, lido com a doença adotando um estilo de vida saudável. Preciso realmente de dormir e de estar atenta ao que como. E tento também evitar o mais possível qualquer stress desnecessário que também possa afetar o meu estômago e, consequentemente, a minha cabeça.
O que nos pode dizer sobre a ligação intestino-cérebro na SII?
Para mim, o intestino irritável confirma o facto de a cabeça e o estômago estarem completamente ligados. Para mim, é até o intestino que funciona como primeiro cérebro. Quando há algo de errado no estômago, só pode piorar na cabeça.
E qual é a sua mensagem pessoas que sofram de SII?
Tenho imensos conselhos que posso dar às pessoas com intestino irritável, e por acaso até criei um blog, que se chama foodmapers.com, no qual reúno todos esses conselhos.
Já passei por lá. Não se pode continuar a fazer radiografias e ecografias ao longo de 20 anos e ainda assim continuar a dizer que não há nada. Claro que pode haver algo. E depois de haver esse diagnóstico, há muito que fazer em termos de nutrição, em termos de ansiedade, quanto a stress e quanto a períodos de sono.
Uma palavra final
É necessário permanecer positivo, mas acima de tudo, continuar a investigar, não baixar os braços até se encontrar os profissionais de saúde que nos possam apoiar e ajudar a descobrir o que está errado.
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Blog FOODMAPERS
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Podcast LES DIGÉRABLES
Leia o testemunho de Mihai
Após um surto de apendicite aguda, Mihai, de 25 anos de idade, desenvolveu Síndrome do Colón Irritável. Conta-nos como o seu quotidiano ficou virado do avesso desde o diagnóstico e os constrangimentos que agora tem de enfrentar.
Olá, chamo-me Mihai, tenho 25 anos. Sou secretário numa casa de repouso e sofro de Síndrome do Cólon Irritável.
Pode-nos descrever a Síndrome do Cólon Irritável?
Trata-se de uma doença ao nível do sistema digestivo que não é maligna, é benigna.
Quais eram os seus sintomas?
Dores de barriga,inchaços, gases. Já não podia comer aquilo que gostava, nem beber. A barriga gorgoleja, vibra. Parece que tenho um telephone no bolso e perdi 35 quilos em seis ou sete meses.
Que evento o levou a consultar um médico?
Desenvolvi SCI após o meu surto de apendicite aguda. Contraí assim dores de barriga. Fiz bastantes exames, fui uma vez às urgências. Deram-me tratamentos, et cetera, mas não produziram efeitos.
Quanto tempo foi preciso esperar pelo diagnóstico?
Nesse período de 2016 a 2022, consultei seis gastroenterologistas e seguidamente voltei as urgências e um interno disse-me “Bom, eu sei o que você tem, você tem o intestino irritável”.
Onde procurou aconselhamento quanto aos seus sintomas?
Procurei informações ao nível das associações, na APSSII de que sou atualmente membro e também no Instagram e em outras redes sociais.
E a microbiota no meio disto tudo?
Sabia do envolvimento da microbiota devido a vídeos sobre a microbiota intestinal e depois pelas associações, daí a APSSII. Tive reuniões em vídeo com determinadas pessoas que têm o mesmo problema e elas falaram-me sobre a lora microbiana intestinal.
Como é viver com a SCI no dia-a-dia?
É uma doença com que é difícil viver no dia-a-dia. Não não posso andar nos transportes públicos. Tenho de cancelar as minhas saídas com os meus amigos porque isso me impede de viver. Há dias em que tenho vontade de fazer coisas, mas não posso porque a barriga decide o contrário. Apesar do facto de trabalhar, de tentar ter uma vida decente para mim é complicado.
Qual é a sua mensagem pessoas que sofram de SCI?
É à partida ir a consultas, alimentar-me da melhor forma em relação àquilo que tenho. Aprendi a viver com o stress. Sou mais calmo agora, mas basta apenas ouvirmos o nosso corpo e aquilo que sentimos também, é o mínimo que podemos fazer,
ouvirmos acima de tudo o nosso corpo.
Leia o testemunho de Aline
Aline, de 50 anos, sofre de Síndrome do Colón Irritável desde a infância. Apesar das dificuldades do dia-a-dia, já aprendeu a viver com a doença para levar uma vida o mais normal possível.
Chamo-me Aline, tenho 50 anos, na vida profissional, sou encarregada de missão ambiental e sofro efetivamente de Síndrome do Cólon Irritável.
Pode-nos descrever a Síndrome do Cólon Irritável?
A SCI é um conjunto de sintomas que afetam o intestino e, em particular, o cólon, que geram dores, inchaços, obstipação ou diarreia dependendo do paciente, ou alternância das duas, e especialmente uma hipersensibilidade visceral, no meu caso, em particular.
O que é que desencadeiam as suas crises?
Qualquer stress, qualquer angústia, qualquer mal-estar psicológico traduz-se muitas vezes em cólicas, cãibras ou dores às quais temos de nos adaptar, aprender a conviver o melhor possível com elas.
Algum episódio a partilhar connosco?
Episódio insólito, a operadora de caixa olha-me com uma certa desfaçatez, segura de si, e diz: "Bem, senhoras e senhores, por favor, deixem a senhora grávida passar”. A senhora grávida era eu.
Como se realizou o seu diagnóstico?
O médico avançava às apalpadelas quanto à designação, e também quanto ao tratamento. Em toda a infância e toda a adolescência, os médicos falavam sobretudo de fragilidade intestinal, de colopatia, de colite espasmódica. Mas a expressão Síndrome do Cólon Irritável surgiu, de facto, muito tardiamente. Devia já ter cerca de trinta anos de memórias.
Onde procurou aconselhamento quanto aos seus sintomas?
Aprendi muita coisa sozinha, através da APSSII, através das conferências organizadas pela APSSII, as Jornadas anuais. Efetivamente, tenho necessidade de perceber, mesmo que nem tudo se explique, mas eu preciso realmente de compreender, de ser protagonista em relação à doença.
E a microbiota no meio disto tudo?
A microbiota é todo um conjunto de 10 milhões de milhões de bactérias, fungos e archaea que desempenham múltiplas funções ao serviço dos intestinos, mas também do organismo como um todo, uma vez que contribui para a digestão. Sobretudo a digestão das fibras, para a produção de determinadas vitaminas, para a formação do sistema imunitário. O intestino e o cérebro comunicam através do nervo vago. no meu caso é uma autoestrada porque acho que as informações viajam muito, muito depressa. É, portanto, um interveniente importante na saúde intestinal e na saúde humana em geral.
Como é viver com a SCI no dia-a-dia?
Como gerir o dia a dia? Ora, não vos escondo que nem sempre é fácil. Tento viver a vida o mais normalmente possível. Eu não quero que isto me confine a uma vida restrita, sozinha em casa, em especial, é que não, seria pior.
Qual é a sua mensagem pessoas que sofram de SCI?
Para concluir, aos pacientes que sofram de SCI, digo-lhes sobretudo, que não se isolem, falem nisso, recorram à ajuda de médicos e de médicos especialistas e vivam a vida o mais normalmente possível e, sobretudo, com o mínimo de interdições possível.
O que é a Síndrome do Intestino Irritável?
BMI 23.03
